A Colonia una piattaforma unisce i dati sulle malattie renali

Negli ospedali, le informazioni che potrebbero guidare la cura di un paziente sono sparse: una cartella clinica in un sistema, i risultati di laboratorio in un altro e, a volte, i dati dei registri sul computer di un singolo ricercatore. Un team di Colonia ha costruito una piattaforma per riunire questi frammenti, e la sua prima dimostrazione riguarda una malattia renale che colpisce oltre 7 milioni di persone nel mondo.

La piattaforma si chiama MEDA-PKD, acronimo di MEdical DAta translation service of Polycystic Kidney Disease. Collega il follow-up clinico, i risultati di laboratorio, l'imaging, i farmaci, le informazioni sulla qualità della vita e i primi dati molecolari relativi a nuovi biomarcatori. Guidato dal dottor Roman-Ulrich Müller, del Cluster di eccellenza CECAD dell'Università di Colonia e direttore del dipartimento di nefrologia dell'ospedale universitario di Düsseldorf, il lavoro combina dati che, come spiega il dottor Philipp Antczak del Centro di medicina molecolare di Colonia, restano spesso nascosti all'interno dei sistemi ospedalieri. L'obiettivo è renderli utilizzabili quasi in tempo reale, prima per la ricerca e poi, secondo il team, per la cura dei singoli pazienti.

Il risultato più chiaro riguarda il tolvaptan, l'unico farmaco autorizzato specificamente per questa malattia. Lavorando a partire dai dati clinici di routine, i ricercatori riferiscono che il trattamento rallenta la perdita della funzione renale. È il tipo di risultato per cui la piattaforma è stata costruita: un controllo continuo di come una terapia funziona al di fuori di una sperimentazione. Il beneficio si è visto anche durante le consulenze. In un primo studio, sette medici con esperienza hanno giudicato MEDA-PKD molto facile da usare, e il tempo necessario per raccogliere le informazioni per una consulenza sul tolvaptan è calato di circa il 72%. Anche i pazienti possono consultare direttamente le statistiche e le analisi. I dati provengono dal team che ha costruito la piattaforma e lo studio ha coinvolto sette medici, quindi indicano un primo passo promettente più che una misura consolidata.

Per i pazienti e i loro medici, il vantaggio immediato sono tempo e chiarezza durante la consulenza. La dottoressa Sita Arjune dell'ospedale universitario di Colonia lo descrive già in uso: «questo è il primo esempio pratico di un approccio che in futuro potrebbe essere applicato anche ad altre patologie». Il team afferma che la struttura di base può essere adattata ad altre malattie renali croniche, all'insufficienza cardiaca, alla fibrosi cistica o al cancro. Indica come obiettivo a lungo termine un «sistema sanitario che apprende», in cui l'assistenza quotidiana produce conoscenza man mano che procede. I ricercatori non indicano una data per un utilizzo oltre Colonia e Düsseldorf, né una tabella di marcia per altre malattie.