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In most hospitals, the information that could guide a patient's care sits in pieces: a clinic file in one system, lab results in another, and registry records sometimes on an individual researcher's computer. A team in Cologne has built a platform to bring those pieces together, and its first demonstration concerns a kidney disease that affects more than 7 million people worldwide.
Na maioria dos hospitais, a informação que poderia orientar o tratamento de um doente está dispersa: o ficheiro clínico num sistema, os resultados laboratoriais noutro e, por vezes, os registos de pacientes no computador de um investigador individual. Uma equipa de Colónia criou uma plataforma para reunir essas peças, e a sua primeira demonstração diz respeito a uma doença renal que afeta mais de 7 milhões de pessoas em todo o mundo.
The platform is called MEDA-PKD, short for MEdical DAta translation service of Polycystic Kidney Disease. It links clinical follow-up, laboratory results, imaging, medication, quality-of-life information and initial molecular data on new biomarkers. Led by Dr. Roman-Ulrich Müller of the University of Cologne's CECAD Cluster of Excellence and director of the nephrology department at Düsseldorf University Hospital, the work combines data that, as Dr. Philipp Antczak of the Center for Molecular Medicine Cologne puts it, often stays hidden within hospital systems. The aim is to make it usable almost in real time, first for research and later, the team says, for individual patient care.
A plataforma chama-se MEDA-PKD, sigla de «MEdical DAta translation service of Polycystic Kidney Disease». Liga o seguimento clínico, os resultados laboratoriais, a imagiologia, a medicação, as informações sobre qualidade de vida e os primeiros dados moleculares sobre novos biomarcadores. Liderado pelo Dr. Roman-Ulrich Müller, do Cluster de Excelência CECAD da Universidade de Colónia e diretor do serviço de nefrologia do Hospital Universitário de Düsseldorf, o trabalho combina dados que, nas palavras do Dr. Philipp Antczak, do Centro de Medicina Molecular de Colónia, muitas vezes permanecem escondidos nos sistemas hospitalares. O objetivo é torná-los utilizáveis quase em tempo real, primeiro para a investigação e, mais tarde, segundo a equipa, para o tratamento de cada doente.
The clearest result concerns tolvaptan, the only medicine specifically authorized for this disease. Working from routine clinical data, the researchers report that the treatment slows the loss of kidney function. This is the kind of finding the platform was built to produce: an ongoing check on how a treatment performs outside a trial. The benefit was also visible in consultations. In an initial study, seven experienced doctors rated MEDA-PKD very user-friendly, and the time needed to compile information for a tolvaptan consultation fell by approximately 72%. Patients can also consult the statistics and analyses themselves. The figures come from the team that built the platform, and the study involved seven doctors, so they point to a promising first step rather than a settled measure.
O resultado mais claro diz respeito ao tolvaptan, o único medicamento especificamente autorizado para esta doença. Com base em dados clínicos de rotina, os investigadores afirmam que o tratamento abranda a perda da função renal. Este é o tipo de conclusão para que a plataforma foi concebida: um controlo permanente do desempenho de um tratamento fora de um ensaio. O benefício também se fez sentir nas consultas. Num estudo inicial, sete médicos com experiência classificaram o MEDA-PKD como muito fácil de usar, e o tempo necessário para reunir informação para uma consulta sobre o tolvaptan diminuiu cerca de 72 %. Os doentes podem também consultar eles próprios as estatísticas e análises. Os números provêm da equipa que criou a plataforma, e o estudo envolveu apenas sete médicos, pelo que apontam para um primeiro passo promissor e não para uma medida consolidada.
For patients and their doctors, the immediate gain is time and clarity during a consultation, and Dr. Sita Arjune of University Hospital Cologne describes it as already in use: "this is the first practical example of an approach that could also be applied to other conditions in the future." The team says the basic framework can be adapted to other chronic kidney diseases, heart failure, cystic fibrosis or cancer. It names as its long-term goal a 'learning health care system' in which everyday care generates knowledge as it goes. The researchers give no date for use beyond Cologne and Düsseldorf, and no timetable for other diseases.
Para os doentes e para os seus médicos, o ganho imediato é tempo e clareza durante a consulta. A Dra. Sita Arjune, do Hospital Universitário de Colónia, descreve já a sua utilização: «este é o primeiro exemplo prático de uma abordagem que poderá também vir a ser aplicada a outras doenças no futuro». A equipa afirma que a estrutura de base pode ser adaptada a outras doenças renais crónicas, à insuficiência cardíaca, à fibrose quística ou ao cancro. Indica como objetivo a longo prazo um «sistema de saúde que aprende», em que os cuidados do dia a dia geram conhecimento à medida que decorrem. Os investigadores não avançam nenhuma data para uma utilização para além de Colónia e Düsseldorf, nem qualquer calendário para outras doenças.